Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicios)

Todos por Benjamín

Nos solidarizamos con el hijo de Fernanda y Alí

Nuestros compañeros Fernanda Érica Laurencic y Ricardo Alí Sosa, de las áreas de Centro de Contacto y Sistemas respectivamente, están atravesando un difícil momento: su hijo Benjamín de tan sólo 7 años fue diagnosticado con Adrenoleucodistrofia, una enfermedad genética que puede activarse en cualquier oportunidad en quien la porta y una vez que se activa es altamente degenerativa.

Aunque esta patología no tiene cura, la vida de Benjamín puede ser salvada a través de un trasplante de médula. Según el último informe médico, el niño presenta un grado de avance de la enfermedad de nivel 12, lo cual hace más complicada aún la situación porque en Argentina sólo se lleva a cabo la intervención quirúrgica hasta el nivel 9. El único lugar en el mundo en el que se realizan trasplantes con este grado de avance es Minnesota (EEUU).

Cuando tomamos conocimiento de la situación, inmediatamente desde Nación Servicios nos pusimos en campaña para ayudar al hijo de nuestros compañeros. Así logramos que el Dr. Juan Luis Manzur, Ministro de Salud, recibiera a la familia y les informara que desde el Ministerio colaborarán con la realización del tratamiento de Benjamín. Además, los pusimos en contacto con Red Solidaria, con quienes conjuntamente lanzamos una campaña para recaudar fondos que ayuden a cubrir los costos del tratamiento, cuya cuenta ya está abierta en la sucursal Plaza de Mayo del BNA.

Podés colaborar con la difusión de este pedido de ayuda a través de la cuenta en Facebook “Todos x Benja”, creada por sus familiares. También podés realizar tu aporte en la cuenta solidaria.

Cuenta Benéfica a nombre de Fernanda Érica Laurencic

CUIL: 27-32335716-7

Sucursal BNA: 0085 (Plaza de Mayo)

N° de cuenta: 5000159

CBU: 01105995 – 30000050001597

Muchas gracias y cualquier duda o consulta lo pueden hacer por aca o por MP.

Ademas les adjunto el mail interno que nos llego por parte del padre

En resumidas palabras, hace poco más de un mes con mi señora (Fernanda Érica Laurencic) que trabaja en el CC SUBE (ahora de licencia por Maternidad) nos enteramos que Benjamín nuestro hijo de 7 años sufre de una grave enfermedad neurometabólica llamada “Adrenoleucodistrofia”, es una enfermedad genética que se porta y se puede activar en distintos momentos de la vida, pero desde ese momento es altamente degenerativa, provocando daños a todos los sentidos del cuerpo y que lleva finalmente a la muerte. Todo esto empezó porque a Benja este año (mayo) se le desvió un ojito (izq) y lo llevamos al oculista pensando que se trataba de un estrabismo pero a medida que transcurría el tiempo comenzamos a observar en Benja pérdida de atención, torpeza, pérdida del sentido de la orientación y de la memoria, pérdida de la audición, etc. Todo esto paulatinamente, no de golpe, por eso lo llevamos al neurólogo y a través de una resonancia magnética del cerebro, el médico confirmó que el cerebro de Benja se encontraba muy dañado por una enfermedad que hasta entonces sospechaba pero que no quería confirmar hasta tener los resultados de los estudios neurometabólicos. Ese estudio se llama análisis de sangre de ácidos grasos de cadena muy larga y sólo se realiza en un único lugar en la Argentina llamado Instituto Chamoles (Fundación para el estudio de las enfermedades neurometabólicas), el estudio confirmó que Benja tiene adrenoleucodistrofia, y el ritmo de avance de la enfermedad es muy veloz, por ejemplo el fin de semana pasado Benja sufrió una descompensación y terminó internado con oxígeno, luego cuando le dieron el alta una vez estabilizado, perdió la visión y no nos reconocía, así estuvo hasta el lunes que nuevamente pudo ver (un poco) y reconocernos. Ahora Benja está muy débil y ya no puede trasladarse solo.

La enfermedad de Benja no tiene cura pero se le puede salvar la vida y rehabilitar a través de un transplante de médula.

El informe médico hasta el momento es que el scoring (grado de avance de la enfermedad) es de nivel 12, y en Argentina sólo se lleva a cabo el transplante hasta un scoring de límite 9. El grado de avance de la enfermedad es muy riesgoso y el único lugar en el mundo donde lo pueden evaluar y transplantar es en Minesota (EEUU). La operación tiene un costo aproximado de u$s 1.300.000 (dólares un millón trescientos mil) + los gastos de traslado y permanencia.

Todo esto nos pasó del día a la noche y estamos pasando por un momento profundamente doloroso a pesar del reciente nacimiento de nuestro hijo Atuel (2 de octubre). Agradecería que nos ayuden de la manera que sea, estamos al tanto del caso de los primos Lombardo (de Los Toldos), dos de los chicos están viajando el 4 de noviembre a EEUU para ser transplantados, ellos fueron ayudados por el Ministerio de Salud.

Vean por favor los siguientes link, son de casos argentinos recientes de esta maldita enfermedad:

Los Toldos unido por los primos Lombardo | TN y la Gente | TN.com.ar

Gobierno costeará tratamiento millonario a niño enfermo - DocSalud.com

Dos nenes de Los Toldos necesitan ayuda para realizarse un trasplante - Telefe Noticias para vos

Todos por Benjamín

Nos solidarizamos con el hijo de Fernanda y Alí

Nuestros compañeros Fernanda Érica Laurencic y Ricardo Alí Sosa, de las áreas de Centro de Contacto y Sistemas respectivamente, están atravesando un difícil momento: su hijo Benjamín de tan sólo 7 años fue diagnosticado con Adrenoleucodistrofia, una enfermedad genética que puede activarse en cualquier oportunidad en quien la porta y una vez que se activa es altamente degenerativa.

Aunque esta patología no tiene cura, la vida de Benjamín puede ser salvada a través de un trasplante de médula. Según el último informe médico, el niño presenta un grado de avance de la enfermedad de nivel 12, lo cual hace más complicada aún la situación porque en Argentina sólo se lleva a cabo la intervención quirúrgica hasta el nivel 9. El único lugar en el mundo en el que se realizan trasplantes con este grado de avance es Minnesota (EEUU).

Cuando tomamos conocimiento de la situación, inmediatamente desde Nación Servicios nos pusimos en campaña para ayudar al hijo de nuestros compañeros. Así logramos que el Dr. Juan Luis Manzur, Ministro de Salud, recibiera a la familia y les informara que desde el Ministerio colaborarán con la realización del tratamiento de Benjamín. Además, los pusimos en contacto con Red Solidaria, con quienes conjuntamente lanzamos una campaña para recaudar fondos que ayuden a cubrir los costos del tratamiento, cuya cuenta ya está abierta en la sucursal Plaza de Mayo del BNA.

Podés colaborar con la difusión de este pedido de ayuda a través de la cuenta en Facebook “Todos x Benja”, creada por sus familiares. También podés realizar tu aporte en la cuenta solidaria.

Cuenta Benéfica a nombre de Fernanda Érica Laurencic

CUIL: 27-32335716-7

Sucursal BNA: 0085 (Plaza de Mayo)

N° de cuenta: 5000159

CBU: 01105995 – 30000050001597

Muchas gracias y cualquier duda o consulta lo pueden hacer por aca o por MP.

Ademas les adjunto el mail interno que nos llego por parte del padre

En resumidas palabras, hace poco más de un mes con mi señora (Fernanda Érica Laurencic) que trabaja en el CC SUBE (ahora de licencia por Maternidad) nos enteramos que Benjamín nuestro hijo de 7 años sufre de una grave enfermedad neurometabólica llamada “Adrenoleucodistrofia”, es una enfermedad genética que se porta y se puede activar en distintos momentos de la vida, pero desde ese momento es altamente degenerativa, provocando daños a todos los sentidos del cuerpo y que lleva finalmente a la muerte. Todo esto empezó porque a Benja este año (mayo) se le desvió un ojito (izq) y lo llevamos al oculista pensando que se trataba de un estrabismo pero a medida que transcurría el tiempo comenzamos a observar en Benja pérdida de atención, torpeza, pérdida del sentido de la orientación y de la memoria, pérdida de la audición, etc. Todo esto paulatinamente, no de golpe, por eso lo llevamos al neurólogo y a través de una resonancia magnética del cerebro, el médico confirmó que el cerebro de Benja se encontraba muy dañado por una enfermedad que hasta entonces sospechaba pero que no quería confirmar hasta tener los resultados de los estudios neurometabólicos. Ese estudio se llama análisis de sangre de ácidos grasos de cadena muy larga y sólo se realiza en un único lugar en la Argentina llamado Instituto Chamoles (Fundación para el estudio de las enfermedades neurometabólicas), el estudio confirmó que Benja tiene adrenoleucodistrofia, y el ritmo de avance de la enfermedad es muy veloz, por ejemplo el fin de semana pasado Benja sufrió una descompensación y terminó internado con oxígeno, luego cuando le dieron el alta una vez estabilizado, perdió la visión y no nos reconocía, así estuvo hasta el lunes que nuevamente pudo ver (un poco) y reconocernos. Ahora Benja está muy débil y ya no puede trasladarse solo.

La enfermedad de Benja no tiene cura pero se le puede salvar la vida y rehabilitar a través de un transplante de médula.

El informe médico hasta el momento es que el scoring (grado de avance de la enfermedad) es de nivel 12, y en Argentina sólo se lleva a cabo el transplante hasta un scoring de límite 9. El grado de avance de la enfermedad es muy riesgoso y el único lugar en el mundo donde lo pueden evaluar y transplantar es en Minesota (EEUU). La operación tiene un costo aproximado de u$s 1.300.000 (dólares un millón trescientos mil) + los gastos de traslado y permanencia.

Todo esto nos pasó del día a la noche y estamos pasando por un momento profundamente doloroso a pesar del reciente nacimiento de nuestro hijo Atuel (2 de octubre). Agradecería que nos ayuden de la manera que sea, estamos al tanto del caso de los primos Lombardo (de Los Toldos), dos de los chicos están viajando el 4 de noviembre a EEUU para ser transplantados, ellos fueron ayudados por el Ministerio de Salud.

Vean por favor los siguientes link, son de casos argentinos recientes de esta maldita enfermedad:

Los Toldos unido por los primos Lombardo | TN y la Gente | TN.com.ar

Gobierno costeará tratamiento millonario a niño enfermo - DocSalud.com

Dos nenes de Los Toldos necesitan ayuda para realizarse un trasplante - Telefe Noticias para vos

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Les paso una pagina que se ha creado para poder colaborar también a través de una tarjeta de crédito, la pueden usar es segura.

Saludos y gracias a todos que con al menos compartir esto entre sus contactos podremos ayudar a Benjamín y que logre su operación.

::Todos X Benja:: DONACIONES

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Gracias por ayudarlos Marcos.

Ya dejé un granito de arena, y ojalá seamos muchos para llegar al objetivo.

Saludos

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Gracias por ayudarlos Marcos.

Ya dejé un granito de arena, y ojalá seamos muchos para llegar al objetivo.

Saludos

Es lo mínimo que podemos hacer, como padre me toco mucho esta noticia y encima tan de cerca, entre todos compartiendo, haciendo publico esto y colaborando por mínimo que sea suma y mucho.

Gracias a vos también!

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Gracias Marcos por difundir la noticia.

Hice mi pequeño aporte que esperemos que se multiplique por millones.

Me dio pena leer el relato del padre y me terminó de romper viendo que la madre es muy joven... ojala se mejore el chiquito.

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Gracias Marcos por difundir la noticia.

Hice mi pequeño aporte que esperemos que se multiplique por millones.

Me dio pena leer el relato del padre y me terminó de romper viendo que la madre es muy joven... ojala se mejore el chiquito.

Gracias a vos dani, todo aporte por mínimo que sea suma, estamos por todos lados recaudando fondos, y es como decís, a mi me partió al medio conocer esta noticia. Hay situaciones en la vida que jamas le encontrare explicación.

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Mañana me acerco al banco y hago un pequeño aporte.

Muy buena tu actitud Marcos!

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Marcos gracias por ayudarlos!!!

Ojala todo salga muy pero muy bien. En cuanto me haga un hueco voy y hago mi pequeño aporte.

Abrazo grande.

Enviado desde mi GT-I5510L usando Tapatalk 2

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Gran gesto el tuyo Marcos,ojala que este chico se recupere

Salu2

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Gracias a todos uds por tomarse un ratito y conocer esta dura historia.

Les cuento que desde la pagina ::Todos X Benja:: DONACIONES pueden colaborar desde $10 a $100 con tarjeta de credito, ese dinero se deposita en la cuenta solidaria, esto lo comento porque muchos de nosotros quizas no disponemos de tiempo para ir a un banco, por eso en la oficina creamos esa pagina.

Gracias

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Les actualizo la informacion que nos llego hoy en forma interna.. es increible la burocracia que hay cuando esta en riesgo la vida de una persona.

Hola Diego, te comento que ayer fuimos con Atuel, Benja y Fer alministerio y pudimos hacer los DNI y Pasaportes. Nos atendieron en el momento.Fui de parte del contacto que me pasaste (Natalia Monayer de Institucionalestmb me había gestionado el turno, pero fuimos de una a donde vos me indicaste)y nos hicieron todo en el momento, para la semana que viene ya los tengo que ira buscar.

Te comento un poco la situación actual, hemos recibido un buentrato y predisposición de parte del Ministerio de Salud, pero lamentablementeseguimos perjudicados por no tener informe médico que diga que acá en Arg Benjano tiene posibilidad de someterse a un trasplante de médula por el scoring dela enfermedad. Y que se recomienda sea evaluado en centro especializado comoser Amplatz Children's Hospital de la ciudad de Minneapolis (MN - EEUU). Sinese certificado Osde dice que no puede responder por sí o por no y lo mismoocurre con el Ministerio, que dice que la cobertura tiene la obligación deresponder y ante una negativa ellos se hacen cargo. El problema principal es ELTIEMPO, ya que cada día que pasa Benja está peor. Nosotros estamos haciendotodo y más para que Benja tenga su oportunidad, sea cual sea el diagnóstico deAmplatz, lo importante antes que nada es la evaluación médica, para quedeterminen si puede ser sometido a trasplante y cuales son los riesgos, queconsiderando la situación, los padres están dispuestos a correrlos porque deotra manera Benja tampoco tiene chances de vivir. Te digo algo más paraterminar, la evaluación médica tiene un costo aprox de 22000 dolaresestadounidenses, pero ellos piden depósito del 80% del total (Total u$s1.700.000) para recibirlo.

Así que esa es la situación del momento, paralelamente estamosgestionando un recurso de amparo y mañana Benja tiene que ir al Garraham porqueel Ministerio le consiguió turno para que lo vea el cuerpo médico de esehospital. Lo estarán examinando miércoles y viernes y el lunes darán eldiagnóstico (Informe Médico). El Ministerio dijo que si Benja no tuvieseprepaga, entonces sería todo mucho más rápido porque nos ahorraríamos un paso(la respuesta de Osde).

Por favor pasale este correo a los los chicos del área, no tengopalabras para agradecer todo lo que la empresa entera está haciendo pornosotros. Vivir todo esto es algo muy angustiante y desconcertante, también portener un bebé tan chiquito, eso te lleva a perder noción del tiempo, de verdada veces no sé ni que hora ni día es, descansamos muy poco y existe pocatrankilidad, toda la familia está en crisis y nos toca vivir momentos muytensos que no ayudan para nada, pero bueno, es la que nos toca vivir y la únicaalternativa es tirar para adelante. Gracias de corazón por la ayuda en todosentido.

Cuando pueda les voy contando novedades.

Saludos!

-----------------------------------------

Laverdad... qué bueno ver como ante un verdadero problema, todos hacen lo queestá a su alcance por colaborar. Esta noche les hacían una nota de Canal 9,contacto que consiguió la Sra de Martín Kahl (además de difusiones por radio).Ayer les hicieron nota de TELEFE. Mariano Giménez también pasó una listaextensa de contactos de medios. Gerardo Alvigin ofreció contactos en EEUU.Martín Kahl también está contactando a Iglesias de allá para que los acompañen.Emiliano Freiberg moviendo contactos médicos y muchísima otragente que está ayudando de una forma u otra, muchos poniendo mas delo que pueden!

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Gracias a todos uds por tomarse un ratito y conocer esta dura historia.

Les cuento que desde la pagina ::Todos X Benja:: DONACIONES pueden colaborar desde $10 a $100 con tarjeta de credito, ese dinero se deposita en la cuenta solidaria, esto lo comento porque muchos de nosotros quizas no disponemos de tiempo para ir a un banco, por eso en la oficina creamos esa pagina.

 

Gracias

Fantastico, ahi mi granito de arena Marcos.

abrazo.

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Otra forma muy sencilla es transferirle desde nuestra caja de ahorros o cta cte de cada uno a esta cuenta (con estos datos se puede hacer en un minuto, y se les acredita en el acto):

Cuenta Benéfica a nombre de Fernanda Érica Laurencic

CUIL: 27-32335716-7

Sucursal BNA: 0085 (Plaza de Mayo)

N° de cuenta: 5000159

CBU: 01105995 – 30000050001597

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Gracias Marcos por permitirnos colaborar!!!

Utilice la opción de la pagina, con tarjeta de crédito y se hace muy rápido y de forma sencilla.

Saludos.

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Por cierto muy doloroso esta situacion estamos leyendo con mi esposa y nos pone muy mal x lo que este bebe aun sigue siendo un bebe esta viviendo, mañana hare mi aporte de un granito para que Benja pueda viajar.

VAMOS!!!!! muchachos entre todos y somos mucho vamos a darle de corazon una ayuda.

-Saludos y Abrazos-

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Fuerza para benja y su familia que no bajen los brasos que el pueblo argentino es solidario y esta recontra probado.

algun moderador podra poner esto como permamente?? asi mas socios del club podrian verlo o en la pagina de inicio.

saludos

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Fuerza para benja y su familia que no bajen los brasos que el pueblo argentino es solidario y esta recontra probado.

 

algun moderador podra poner esto como permamente?? asi mas socios del club podrian verlo o en la pagina de inicio.

 

saludos

Gracias Adol por tu sugerencia, y es como decís, la gente es muy solidaria, estamos todos difundiendo esto y es increíble como gente de todos lados esta aportando su granito de arena, Benja no tiene tiempo de esperar, hay que tomar acciones ya y entre todos es posible.

Lamentablemente la familia se encuentra con muchas trabas burocráticas que se irán sorteando día a día..gracias al apoyo incondicional de la gente.

Gracias a todos x compartir.

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Marcos la donación por tarjeta de crédito funciona bien y es muy fácil, como cuando compras por internet, quizás a los que no trabajen mucho con transferencias bancarias de su cuenta les digo que es más fácil, saludos.

Ale.

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Ni bien llego a casa, hago mi aporte.

Abrazos

Luis

Enviado desde mi XT860 usando Tapatalk

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Toda la suerte para Fernanda y Ricardo todo va a salir adelante...también aportaremos nuestro grano de arena...

Saludos de un colega y todos mi compañeros de Sucursal Trelew de Banco Nación estaremos deseándoles lo mejor!

Ricardo.-

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Estimados, antes que nada quiero agradecer la preocupación, ocupación, apoyo y difusión por Benja.

Lamentablemente y con todos el dolor del mundo a Benja no lo pueden operar ni tratar, la enfermedad está muy avanzada… y sigue avanzando rápidamente.

Ellos siguen en EEUU pero en estos días estarán volviendo, todavía no se sabe cuándo.

Es una noticia muy angustiante. Si sé de alguna manera en la cual podamos colaborar y acompañar a Benja y a la familia en esta situación que les toca atravesar, se los estaré haciendo saber.

Gracias a todos..

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Qué mala noticia: ojalá cambie la racha y empiecen las buenas para Benja y su familia, y para todos los que están pasando por algo así.

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Que gran pena Marcos, es muy jodido cuando te dicen que un ser querido esta en una situacion tan comprometida. De corazon deseo que las cosas empiecen a cambiar.

Abrazo grande.

Enviado desde mi GT-I5510L usando Tapatalk 2

Re: Todos x Benja , por favor difundir (es un compañero de trabajo de Nación Servicio

Que mala noticia LPM el deseo de mi familia y mio es que esto sea pasajero y que mañana tengamos buenas noticias demas esta decir que nos tengas al tanto en lo que podamos colaborar y ayudar.

-Saludos y Abrazos-